Program "Za życiem", priorytet II, punkt 2.7; Priorytet III, punkt 3.5

W związku ciężką neurologiczną chorobą, od sześciu lat jestem osobą niepełnosprawną stopniu znacznym, przebywam na rencie z powodu całkowitej niezdolności do pracy. Moja ośmioletnia córka od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym, wymagające całkowitej opieki. Uczęszcza codziennie (od poniedziałku do piątku) do ośrodka rehabilitacyjno wychowawczego w godzinach 8-15. Moja, żona osoba zdrowa w związku z sytuacją rodziną jest jedyną osobą pracującą. W związku z zapewnieniem córce ciągłej opieki ma obniżony wymiar czasu pracy do 0,75 etatu tj 6 godzin dziennie. Dodam tu, że obniżony wymiar casu pracy jest tu jedynie dobrą wolą jej pracodawcy. Żona z tytułu opieki nad niepełnosprawnymi w sumie dwoma osobami nie ma żadnych dodatkowych uprawnień. Program „Za życiem” pomija osoby, które nie zrezygnowały z pracy w związku z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem (wymagającym opieki) bądź osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym, a mimo pracy zajmuje się taką osobą. Świadczenie pielęgnacyjne (specjalny zasiłek opiekuńczy),mogło by objąć osoby które zrezygnowały z części etatu w celu zapewnienia ciągłości opieki nad np. niepełnosprawnym wymagającym opieki. Mogłaby być to przecież kwota proporcjonalna. Myślę, że w takim przypadku wiele opiekunów zrezygnowałoby z części świadczenia, aby móc pracować chociaż na pół etatu. Uważam, to za społeczną niesprawiedliwość, że niepracujący opiekun oddający dziecko do ośrodka, przedszkola specjalnego czy szkoły specjalnej na kilka godzin dziennie ma prawo do pełnej wysokości świadczenia, a osoba która potrafi pogodzić obowiązki opieki i pracy już nie. (de facto opiekują się dzieckiem niepełnosprawnym często tyle samo czasu) Ponadto w ramach uprawnień osoba aktywna zawodowo, a opiekująca się osobą niepełnosprawną, (wymagającą opieki), powinna mieć prawo do dodatkowego urlopu w wysokości 10 dni roboczych lub 21 dni roboczych wolnego w przypadku przebywania z podopiecznym na turnusie rehabilitacyjnym (analogicznie jak w przypadku uprawnień pracującej osoby niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym bądź znacznym) Z doświadczenia wiem, że moja córka powinna przynajmniej dwukrotnie uczęszczać na turnusy rehabilitacyjne, natomiast jej opiekun matka, może tylko jechać na taki turnus wykorzystując swój urlop wypoczynkowy, który jest za krótki. Urlop musi wykorzystać przecież na również wizyty lekarskie, rehabilitację, terapię nie wspominając już w ogóle o kilku dniach po prostu wypoczynku. Myślę, że wiele opiekunów chętniej podjęłoby zatrudnienie, w przypadku dodatkowego urlopu. Dodatkowym uprawnieniem powinno być możliwość pobrania zasiłku opiekuńczego do 30 dni na opiekę nad osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym po 18 roku życia, nad którą pracownik sprawuje opiekę (na chwilę obecną wydłużono zasiłek opiekuńczy tylko przy opiece małoletniego niepełnosprawnego ). Ponadto pracujący opiekun w niepełnym wymiarze godzin powinien mieć uprawnienia elastycznych godzin pracy (oczywiście w ramach godzin pracy danego zakładu pracy). Kolejnym zagadnienie to kryterium dochodowe na pierwsze, często jedyne dziecko niepełnosprawne w programie rządowym 500+. Z wielu badań społecznych wynika, że w związku z pojawieniem się niepełnosprawności w rodzinie jakość życia materialnego drastycznie spada. Często nie jest to spowodowane z rezygnacji zatrudnienia, ale wykorzystaniem dużej części dochodów na poprawę jakości życia niepełnosprawnego (terapie, leczenie, rehabilitacja, przystosowanie obiektów do potrzeb etc.) Kryterium dochodowe w wysokości 1200 zł netto na osobę w rodzinie mogło wydawać by się dość wysokie, natomiast biorąc pod uwagę koszty pełnego utrzymania rodziny z niepełnosprawnością, jest to kwota stanowczo za niska. Dodatkowe zasilenie budżetu domowego kwotą 500 zł na niepełnosprawne dziecko byłoby znaczącym odciążeniem takich rodzin, które są już bardzo doświadczone przez los. Podobne argumenty, jak powyżej dotyczą wprowadzanej opieki wytchnieniowej. Pomoc dostaniesz jeżeli twój dochód nie przekroczy magicznego progu 1200 zł na osobę, ale w przypadku kiedy już to będzie 1300 zł, takiej pomocy już nie otrzyma. Pomysł z opieką wytchnieiniową bardzo dobry, natomiast kryterium dochodowe to jakaś pomyłka. Zakładam, że ustawodawca uważa, że rodzinę która przekroczy próg dochodowy będzie stać na zapewnienie komercyjnie takiej opieki, to to autopsji mogę od razu poinformować, że na pewno tak nie będzie. Ponadto nie funkcjonuje u nas w kraju, instytucja asystenta osoby niepełnosprawnej (zwłaszcza dla dzieci). Owszem istnieje kilka projektów, natomiast jeżeli przychodzi zapotrzebowanie na taką formę wsparcia okazuje się, że jej po prostu nie ma, a jak nawet osoba niepełnosprawna po kilku miesiącach dostanie taką pomoc, to wygląda to w ten sposób, że to osoba niepełnosprawnej jest dla asystenta, a nie jak powinno być asystent dla osoby niepełnosprawnej. Wspomaganie osoby kiedy może asystent, a nie koniecznie kiedy tej pomocy w danej chwili potrzebuje osoba niepełnosprawna, nie do końca się sprawdza. W niektórych krajach Europy zachodniej wygląda to w ten sposób, że rodzina otrzymuje dotacje na takiego opiekuna i we własnym zakresie zatrudnia osobę, które będzie wspomagała rodzinę wg indywidualnych potrzeb. Kolejnym problematyczną kwestią jest zapis ustawy programu „za życiem” dotyczącym uprawnień dla dzieci, które urodziły się z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem, bądź chorobą nieuleczalną, które powstały w prenatalnym okresie bądź podczas ciąży. Mianowicie do 18 rż, takie dziecko między innymi ma prawo do refundacji sprzętu bez limitu czasowego, a w przypadku comiesięcznego zaopatrzenia medycznego m.in. pieluchy nie obowiązuje limit zapotrzebowania. W momencie, kiedy takie dziecko osiąga pełnoletność, takie uprawnienia z dnia na dzień traci. Ustawodawca nie przewidział, że dzieci o których mowa w/w ustawie, za sprawą magicznej różdżki nie zdrowieją, ale wymagają często aż do śmierci takiej samej opieki jak dotychczas (jak nie większej), i wymagają również, większej ilości środków zaopatrzenia medycznego, niż przewidziane jest to w rozporządzeniu. Skandalem jest fakt, że osoby pieluchowane, nie kontrolujące swoich potrzeb fizjologicznych, ( nie mająca do 18 rż odpowiedniego zaświadczenia) mają zgodnie z rozporządzeniem przyznany limit w wielkości dwóch pieluch dziennie! Podobna sytuacja dotyczy worków stomijnych i innych środków zaopatrzenia medycznego. W temacie pełnoletnich dzieci niepełnosprawnych, wymagających całodobowej opieki, a kończące 25 rok życia, czyli moment ukończenia kształcenia specjalnego . Często w tym momencie niepełnosprawne dorosłe dzieci, skazane są tylko na swój dom, co nie jest dobre zarówno dla niech jak i ich już często schorowanych i zmęczonych opiekunów. Do tej pory brakuje ośrodków, które zapewniały by dzienną kilko godzinną opiekę takim osobom, które działały by jako kontinuum szkół specjalnych czy ośrodków rehabilitacyjno wychowawczych. Ostatnim tematem, który podniosę podczas konsultacji to kwestia zasiłku pielęgnacyjnego, często jedynego wsparcia finansowego dla osób niepełnosprawnych. Wysokość świadczenia w niezmienionej wysokości od przeszło 11 lat. Cytując słowa kultowego polskiego filmu, na chwilę obecną można za to kupić chyba tylko „waciki”.