Orzecznictwo

Zespół downa od poczęcia do 3 lat – obszar służby zdrowia. 1. Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka z ZD jest wystawiane na podstawie potwierdzonego kariotypu, stwierdzającego trisomię 21. Orzeczenie jest wystawiane na okres 16 lat wraz z punktem 7 i 8 ( czyli - pkt 7 o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji; pkt 8 o konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).

2. Wraz z orzeczeniem rodzic dostaje kartę parkingową upoważniającą do korzystania z miejsc dla osób niepełnosprawnych na okres 5 lat. Osoby, które uważają, ze karta jest im dalej potrzebna po 5 latach składają wniosek uzupełniający do właściwego miejscowo Zespołu ds orzekania o niepełnosprawności. (to pozwala uniknąć niepotrzebnej straty czasu na łażenie po lekarzach i komisjach)
3. Wg klasyfikacji chorób Icd10, zespół Downa należy do kodu Q: wady rozwojowe, zniekształcenia i aberracje chromosomowe. Ten kod powinien może być głównym kodem na orzeczeniu wczesne wspomaganie rozwoju
4. Wczesne wspomaganie rozwoju jest realizowane przez istniejące i nowo utworzone jednostki wczesnego wspomagania rozwoju, zatrudniające rehabilitantów, logopedów i psychologów dedykowanych terapii dzieci z ZD. Ich czas pracy może być wyliczany na podstawie ilości zapisanych do placówki dzieci z ZD.
5. Ilość godzin wczesnego wspomagania wynosi : 2-4h tygodniowo terapii ruchowej do czasu rozpoczęcia samodzielnego chodzenia (w zależności od stanu napięcia mięśniowego ocenianego przez rehabilitanta), 2h tygodniowo terapii logopedycznej/neurologopedycznej do czasu rozpoczęcia nauki w szkole podstawowej, 2h tygodniowo zajęć socjalizacyjnych/psychologicznych do czasu rozpoczęcia nauki w przedszkolu
6. Skierowanie na WWR może wystawić lekarz pediatra przy wypisie ze szpitala na okres do wydania oficjalnej decyzji przez komisję poradni psychologiczno-pedagogicznej. Poradnia ma prawo rozszerzyć zakres i ilość godzin zajęć w zależności od dziecka.
7. Dziecko oczekujące na zabieg i nie mogące rozpocząć zajęć wczesnego wspomagania, na wniosek rodzica do poradni psychologiczno-pedagogicznej/jednostki WWR ma prawo do konsultacji z rehabilitantem i logopedą w kwestii ćwiczeń, które można wykonywać z dzieckiem w domu do momentu zakończenia leczenia i możliwości rozpoczęcia zajęć wczesnego wspomagania w placówce. Skierowanie na opóźnione rozpoczęcie terapii wydaje lekarz pediatra POZ za zgodą specjalisty do czasu wydania oficjalnej decyzji przez poradnie psychologiczno- pedagogiczną
8. Jednostki wczesnego wspomagania organizują okresowo specjalne kursy dla rodziców dzieci z ZD, z różnych dziedzin, wskazujące na nowe metody pracy z dziećmi w domu. Teraz my rodzice sami musimy poszukiwać takich metod pracy z dziećmi, nie każdy ma wykształcenie kierunkowe, czas i zdolności. To bardzo pomogłoby dzieciom takich mniej "zaradnych" rodziców. edukacja włączająca w okresie przedszkolnym i wczesnej szkoły podstawowej
9. Dziecko z ZD może rozpocząć edukację przedszkolną po uzyskaniu orzeczenia o kształceniu specjalnym z poradni psychologiczno-pedagogicznej zgodnie z jego aktualnymi potrzebami
10. Przedszkola państwowe stają się jednostkami z oddziałami integracyjnymi, lub jednostkami integracyjnymi.
11. Przedszkola państwowe otrzymują wsparcie nauczyciela wspomagającego dla każdego dziecka z ZD przyjętego do placówki. Koszty zatrudnienia pokrywa jednostka terytorialna.
12. Rolę nauczyciela wspomagającego mogą również wykonywać praktykanci uczelni pedagogiki specjalnej w ramach praktyk i wolontariatu po wcześniejszym potwierdzeniu tożsamości, niekaralności, pisemnej umowy w placówką przedszkolną o świadczenie usług wspomagających, na czas uczęszczania dziecka z ZD do przedszkola
13. Jeśli rozwój dziecka i jego socjalizacja wskazują na brak konieczności wspomagania, przedszkole w ramach dotacji na dziecko z orzeczeniem może zatrudnić pomoc przedszkolanki na czas uczęszczania dziecka z ZD do przedszkola
14. Dziecko może uczęszczać do przedszkola do czasu osiągnięcia gotowości do rozpoczęcia nauki w integracyjnej szkole podstawowej
15. Szkoły podstawowe mają możliwość utworzenia klasy integracyjnej, do której mogą uczęszczać dzieci z ZD, na wniosek rodzica, jeśli w okolicy nie ma szkoły integracyjnej (dla dzieci z niepełnosprawnością w stopniu lekkim)
16. W przypadku niepełnosprawności w stopniu większym niż lekki (co orzeka komisja przed rozpoczęciem nauki w szkole podstawowej) dziecko rozpoczyna naukę w szkole przystosowanej do edukacji dzieci wymagających specjalistycznej wiedzy i metod nauczania
17. Orzekający, urzędnicy, pedagodzy przed przystąpieniem do pracy przechodzą szkolenie z zasad, praw i możliwości rehabilitacji i integracji dziecka z ZD
18. Studenci na uczelniach pedagogicznych (również pedagogiki specjalnej) mają obowiązkowe zajęcia i wykłady z zakresu edukacji i socjalizacji dziecka z ZD. Uczelnia posiada listę mam dzieci z ZD, które mogą podczas wykładu opowiedzieć o życiu z dzieckiem z ZD. wsparcie rodzica wychowującego dziecko z ZD pracującego i nie pracującego zawodowo
19. Pracujący rodzic dziecka z orzeczeniem ma dodatkowe dni w roku płatnego urlopu na planowe wizyty u lekarzy specjalistów. Podstawą do uzyskania takiego urlopu jest potwierdzenie odbycia się wizyty lekarskiej. Ilość dni jest do ustalenia.
20. Druga możliwość – lekarz POZ wystawia zwolnienie lekarskie (80%) na potrzeby wizyty planowej dziecka z ZD.
21. Rodzic, pozostający w domu z dzieckiem z ZD i korzystający z zasiłku, może legalnie podjąć pracę dorywczą, którą może wykonywać w domu, na umowę zlecenie, jednocześnie nie zaniedbując dziecka. To rozwiązanie pozwoli na zwiększenie dochodów rodziny dziecka z ZD, co za tym idzie- zwiększenie możliwości terapii dziecka bez konieczności zwiększania kwoty zasiłku. Rodzic może prowadzić np. odpłatną domową opiekę nad innym dzieckiem.